Sergi Estanyol DEMPEUS

(Intervenció de SERGI ESTANYOL a l'Ateneu.)

Bona tarda, amics i amigues,

Abans de res, em cal agrair a les companyes Clara Valverde i a l'Àngels que hagin tingut l’amabilitat de transmetre’m algunes de les seves idees i de cedir-me algunes de les seves paraules escrites. Com bé em deia l’Àngels fa un parell de dies, és repetint i repetint que es fa pedagogia. Així, doncs, seguim fent-ho.

Fa poc més de dos anys, de la mà de diverses organitzacions d’afectats i afectades de fibromiàlgia i síndrome de fatiga crònica, naixia una Iniciativa Legislativa Popular per a l’atenció d’aquestes dues malalties.

Les persones que vam estar en l’origen mateix d’aquella ILP volíem transmetre als nostres representants polítics, i també al conjunt de la ciutadania, les mancances assistencials que patien -que patim- els malalts i malaltes de fibromiàlgia i de síndrome de fatiga crònica. Volíem rescatar de la invisibilitat i de la marginació unes malalties que afecten al voltant de 250.000 persones a Catalunya.

Els continguts d’aquella ILP eren la síntesi d’aquelles mancances, dels serveis que no teníem -que encara no tenim-, del benestar i l’atenció que bé ens mereixem, com a malalts i malaltes però, sobretot, com a ciutadans i ciutadanes... i com a persones.

L’important de la ILP, per a nosaltres, no va ser mai que les nostres demandes fossin recollides en forma de Llei. La forma, evidentment, era el de menys. L’important era que es generés el debat necessari; que les nostres reivindicacions es fessin sentir i fossin escoltades; que els nostres familiars, amics, companys i veïns s’impliquessin en aquella iniciativa i, així, fins a arribar al conjunt de la societat. I, al nostre entendre, la ILP -si bé per a persones malaltes suposava haver de fer un esforç gairebé heroic- era l’instrument més adient.

Al nostre esforç s’hi van sumar set universitats catalanes, un bon nombre d’ajuntaments, sindicats, cambres de comerç, centres esportius, entitats cíviques... Ens van donar suport moltes personalitats de les arts i de les lletres. Però, més important encara, les 140.000 persones que van signar per l’aprovació d’aquella ILP...

I, sobretot, les mateixes persones malaltes -moltes d’elles dones amb serioses limitacions-que van sortir del llit i de casa per recollir signatures, per a explicar i fer visible una realitat que massa sovint, de tant com s’oculta (o de tant com es vela i es confon), sembla inexistent. Van fer visibles les malalties sense protagonismes, sense cap ànim més interessat que aconseguir millores per tothom. Gràcies a elles s’ha pogut parlar amb veu alta i clara de les històries personals i quotidianes d’incomprensió, desatenció i desesperança. S’ha recollit el seu dolor, les seves ganes de viure i la seva voluntat de lluitar en els mitjans, en els llibres, en diaris, a Internet...

Avui, en aquesta sala, ens acompanyen un bon nombre d’aquelles dones... si se’m permet... d’aquelles heroïnes... que van fer possible aquell èxit de participació, d’implicació i de sensibilització col•lectiva. Coneixent tan bé aquestes malalties... el sofriment i les limitacions que comporten... Quin orgull i quin honor tenir-vos com companyes.

La ILP, finalment, va donar lloc a una Resolució Parlamentària que va rebre el vot favorable de totes les forces amb representació al Parlament de Catalunya. I amb aquesta Resolució consensuada, triomfaven els continguts de la ILP i quedava recollit el fonamental de les nostres peticions.

Ara, la societat és més conscient de què signifiquen la fibromiàlgia i la síndrome de fatiga crònica, i del fet que aquestes malalties cal que siguin ateses amb criteris de rigor, respecte i qualitat, sense llistes d’espera abusives per part del sistema públic de salut.

El que s’ha aconseguit, la Resolució, en l’àmbit de la salut pública, és un exemple del que la ciutadania pot assolir amb la seva participació democràtica.

La democràcia participativa és -o hauria de ser- quelcom més que un simple concepte emprat per a l’autosatisfacció d’un sistema amb moltes mancances de participació real. I no hauria de ser mai utilitzada -mal utilitzada- com a instrument legitimador d’intencions preconcebudes. Ho esmento perquè sovint, molt sovint, va semblar que creiem més en el procés nosaltres que alguns dels diputats i diputades que van participar en l’elaboració de la pròpia Llei de la Iniciativa Legislativa Popular. Però, en qualsevol cas, com ja es va dir en el seu dia, bé està el que bé acaba.

El proper mes de maig, venç el termini per al compliment de la Resolució parlamentària. Després de tota la feina feta, de tot l’aconseguit, no podríem pas deixar que tot plegat no arribés a bon port i que es quedés, només, en quatre copets a l’esquena i bones paraules. No podríem pas admetre, tampoc, possibles reformes sanitàries que demanin un sobreesforç econòmic a la ciutadania, fet que fóra especialment injust per recaure sobretot en aquelles persones amb pocs recursos i que més necessiten d’una atenció sanitària continuada, atesa la cronicitat i la manca de tractaments específics per a la malaltia que pateixen.

En el cas concret de la fibromiàlgia i la síndrome de fatiga crònica, ens trobem, a més, davant malalties amb un marcat component de gènere, atès que la gran majoria de persones afectades són dones. Dones que sovint viuen més de dues i de tres situacions de debilitat. I més encara quan es tracta de dones que, massa vegades, han d’afrontar tot això en la més absoluta solitud i sense el reconeixement sanitari i social que requereixen.

250.000 persones malaltes de fibromiàlgia i de síndrome de fatiga crònica, com també les nostres famílies, esperem el compliment de la Resolució aprovada, que ha de permetre que, des del sistema públic de salut, s’esmerci l’assistència especialitzada necessària i reivindicada per part de les persones malaltes i que ha de fer possible un acurat diagnòstic diferencial, base imprescindible per a un posterior tractament que en garanteixi la màxima efectivitat.

Aquesta atenció especialitzada, àgil i proporcionada, des del sistema públic de salut, ha d’esdevenir la millor eina per a l’assoliment de la màxima eficàcia, no només des de la perspectiva sanitària i social, sinó també des d’una perspectiva econòmica i de racionalització de recursos.

Aquí no s’hi val a excusar el contrari en nom de l’eficiència, l’eficàcia i la sostenibilitat. Massa sovint, preteses mesures d’austeritat, amb retallades en la despesa pública, sobretot en sanitat -com també en educació- han esdevingut un greu error.

Estem parlant de salut i estem parlant de malalties que, juntament a d’altres, com ara la Sensibilitat Química Múltiple i les mal anomenades malalties rares, corren el risc de convertir-se en malalties privatitzades. Com estem parlant, també, de totes les malalties mal ateses, com ara les malalties mentals i les malalties emergents. Parlem, en definitiva, de persones greument malaltes... i d’un dret universal que és evident que, per la seva importància, ha de generar la despesa pública adient i que requereix tres qüestions bàsiques: planificació, investigació i prioritats socials d’aquesta despesa.

És per tots aquests motius que, avui, ens sumem a aquesta iniciativa ciutadana... perquè, de la mateixa manera que ens ho preguntàvem davant els continguts de la ILP... ara, davant el que defensa el manifest de DEMPEUS, també ens preguntem: Hi algú que podria negar-s’hi?... És clar que nosaltres no.

I és per això que avui som aquí... fatigats i adolorits... però encara Dempeus per la Salut Pública. Gràcies.